李医生:
你好!我是2007年07月下半个月这段时间于你主治患者周诺婷的母亲—杨喜容。在此又打扰你了!
我女儿周诺婷术后不到一个多月,她的脸就变形了,左、右边脸,尤其是右边脸,已长得很僵硬很高,鼻子也被拉扯很变形,且变得很小,呼吸不通,有时感觉她鼻子是没呼吸功能了。嘴内上、下腭及四周到整个嘴内已长得很厚,喉咙也变小了。右眼凹,左眼凸了。眼睛变小了,两眼每天都流很多眼屎(又似脓)一样的物质出来,两眼严重但右眼更严重(感觉眼内腐烂)。
整个脑袋已长得术时2倍大了,头太大,脖子小,仿佛随时支撑不住要断了的感觉。
主要是:(看不到的)头大了是不是往颅内长了;(看得到的)右脸股、右颈脖、鼻内、左耳至下处左脸下轮廓、嘴内......在不断生长,之前看得见的左、右颅骨表面在生长又一小个的肿瘤,(此处)现在没那么明显了。
她的皮肤似老人皮肤,四肢很小,软弱无力。术后半年时间发烧非常频繁,手臂、手心、手被、手指;腿膝盖下节、脚被都肿胀过。现在这半年这些现象已消失了。这样的现象时,有时她连站都完全无法站了,两腿弯曲我抱着她像青蛙及蛙腿般。弯曲的形状。
术后别人得知她得这样的病说她不会长牙齿、不会走路了。最难受的是说她活不了多久!我不是很相信。但后面奇迹般地长出牙齿了,陆续,到现在已经共长出了13颗牙(上:8颗,下:5颗)。
她的腿已经无法伸直站立,好点后,但我慢慢训练她,恢复了(和原来一样扶持站立),今年后来能独立无扶持物站立,接着可以小走几步,但她一直很害怕,不知是否是因为腿小无力而害怕。现她学会走路有一个月了,在平坦的地方能到处走动了。当然,不能跟正常的孩子比,但她能这样已经极度不容易了......
外出时,别人每一个人把她当怪物、异常好奇、惊讶.....
请问李医生:
1.我述这些是不是恶性肿瘤和癌症(术后)的表现呢?
2.是不是孩子小,肝、肾...等器官发育不完善,不能用治疗的药物?
3.是不是服用治疗的药物和停药后依赖性、副作用大呢?
4.是不是真的彻底就没有一点点挽救的办法了吗?
5.(对于这类病)现在有没有新的方法、治疗、突破?
6.我应怎样对待患病孩子的生活?
7.像小孩这样的病情后面会怎样发展(下去)?
8.孩子她能否长得大吗?
几乎每天是在以泪洗心、洗面中伤心渡过;心痛和痛心中渡过;心灵极度内疚(觉得是我对不起可怜的孩子)中渡过,家人与我观念、心态...不同中而伤心渡过。
小孩今年09月14日(农历)满两岁了,离去年你给她看病时已过去一年多了。
李医生,求求你(在百忙中)务必或多或少给我点答复,孩子病成这样得不到解决...等,每天的日子过得好痛。多谢您了!李医生。
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