我患SLE七周年,向经治周医生汇报病情。非常感谢周广宇医生,七年来对我的关照,谢谢您!您辛苦了!!我还会努力的。
序:
本文全用“绿”(象征着生命)颜色完成。
2009-7-31,今天我患SLE整整七周年了。即2002-8-1至2009-7-31,共计2557天。
2002-8-1确诊为SLE,从即日起开始漫长的激素治疗。
但愿这一切都能成为我的历史。
明天重新开始新的生活。
现状: 很好,激素2片半/隔日。
现将这七年的治疗、恢复情况简介如下,共分十部分:
第一部分: 病情历史资料;
第二部分: 用药每日记录总结(最重要);
第三部分: 住院天数; 共8次,合136天(07-3月前)。
第四部分: 复诊次数;
第五部分: 注射天数;静点:共计402天(322针);
第六部分: 关于化验(重要);共计122次(122针)。
第七部分: 关于辅助检查(重要);
第八部分: 关于“发热”;
第九部分: SLE(或激素);
第十部分: 。现况
第二部分:用药记录总结(最重要):
2002-8-1至2009-7-31(共计2557天)。
一,免疫抑制剂:
(一),激素:(美卓乐4mg/片=泼尼松5mg/片)
2557天------吃5261片(其中:泼尼松2540片;美卓乐2721片);
(其中:每日大于2片和小于8片时占718天)。天)。 (二),细胞毒药:
2557天------吃1622天(其中:火把花根23天;硫酸羟氯喹576天576天;帕夫林 735天;狼疮丸332天)。
二,免疫增强剂:
用174天(其中:转移因子口服120天;胸腺肽肌注30天;丙球静点24天(共用2.5g/瓶×165瓶)。
三,其它类药:
1,保肝药: 2268天;
2,保胃药: 1633天;
3,心脏药: 1092 天;
4,钙剂药: 1733天;
5,利胆药: 282天;
9,治肺药: 78天;
10,尿路感染药: 385天;(以2008年3月之前为最多);
11,抗病毒药: 233天;
12,抗生素药: 475天(2008-3月之前);
13,地黄丸: 237天;
14,血管炎 : 46天(2006-11月之前);
15,神经药: 33天(2007-10月之前);
16,降脂药: 72天(2005之前);
17,升白胞: 57天(2005年之前);
18,止痛药: 12天(2005年之前);
19,退热药: 13天;
20,痔疮药: 94天(2006年-12之前);
21,刻免药: 8天(2004年之前);
22,甲硝唑: 8天(2006-7月之前);
23,妇止血药: 8天(2006-7月之前);
24,妇上药: 66天(2006-7月之前);
25,消炎镇痛膏: 14天;
26,维生素类: 285天;
27,碳酸氢钠: 179天(外用+口服)。
说明:共计24个类型,合171种(含西药88种、中药66种、外用药17种)。
****另外:关于“激素”(重要),2002-8-1~2009-7-31 ,共计2557天 ,共计5261片;
其中>2片/日,共计718天。
其中:1,>2片和小于等于6片/日时, 682天;
2,>6片和小于等于8片/日时, 36天;
3,小于等于2片/日时 , 1839天。
备注: 1,最大量时8片/日,
2,最小量时1/2片/日。
5261片÷2557天=2.06片/日(平均)。
(三) 月经:从2005年春节以后就不正常了(从多到少)。
(四) 关于便秘:共计95天(连续);
(五) 体重: 这七年体重一直是“标准体重”。
(二)**血沉:2~40mm/h(最高时2004-9-20)。现况:10mm/h
(三)免疫球蛋白+补体:
1,C3(补体):0.49(最低时2003-03-24)~1.4,现况:0.781
2,IgG: 24(最高时2006年之前),现况:12.5
第七部分:辅助检查:
一,胃镜: 共3次(06年前);
二,肺功能:共2次(2007年2次)。
三, 放射线:共计36次(透视+拍片+CT).
四,彩超 :共35次 (以心脏和胆囊之多)。
五,心电: 共141次 (含2006年50次)。
第八部分:关于“发热”(重要):共134次(37.1一39.5度);含2002年7月未确诊和未用激素之前共7次(37.6~38.5度)。
第九部分:SLE(或激素)损害的器官及现状:
一,心脏:
1,心肌劳损 ,( 2002-8-30心电),现况:现基本无临床症状。
2,a,主动脉硬化(2005-11-26心彩),b,左室舒张功能减低(2005-11-26心彩),现况:以上两项基本如同(2005-11-26心彩),现均无临床症状。
二,胃肠:
十二指肠球部溃疡(1.0×0.8平方cm)(2002-9-1胃镜),
现状:近两年半、未发作过,现无临床症状。
三,胆囊:
现况:壁厚0.4cm,现无临床症状。
2, 胆囊息肉(有蒂):
现况:0.72cm,现无临床症状。
四,肝损伤:
肝功能ALT最高时450 ,(2004-11-16),
现况:肝功能一切正常,现均无临床症状。
五,肺:
间质性肺炎(双肺底显著)(2007-1-22肺CT),
现况:间质性肺炎比2007-1-22肺CT稍轻,
近32个月一直有黄稀痰,总量20ml/日左右(含黄色5ml左右/日),不咳嗽,现无其它临床症。
*备注:这七周年里:脉搏、呼吸、血压(有时偏低)血脂、血糖、肌酶均正常。
第十部分:现在情况(重要):
一,现在病情:
很好;
二,现在用药:
1,美卓乐 2片半/隔日,
2,钙片,
3,保胃药,
4,保肝药,
5,营养心肌药。
说明:现在用药,均用常量的三分之一。
尾声(总结):
一,我的经历:
SLE:怕累,怕感冒,怕感染,怕晒,怕冻,怕气。
二,我的经验:
对SLE:既不要过度紧张;不能满不在乎。
三,我的誓言:
“好心情”胜过仙丹。
发表于2009-7-31
我在百度注册的名称也是“大地115”;网址是:
http://hi.baidu.com/%B4%F3%B5%D8115/profile
我是一名外地的风湿病患者在周广宇医生3年多的精心治疗下我的病情很稳定几乎没有太大起伏周广宇医生的高超技术和高尚医德令我终生难忘 。谢谢周广宇医生。
我是一名长春的SLE患者,在周广宇医生6年多的精心治疗下,我的病情很稳定,几乎没有太大起伏。周广宇医生的高超技术和高尚医德令我终生难忘,千言万语也表达不完我对周广宇医生的感谢之情。。。。。。愿她:用她那高超的技能为更多的广大患者服务,用她那勤奋努力不断为祖国医学事业做出贡献。