我女儿得了重症肌无力，主要是眼球转动不灵活，眼睑下垂，李医生给我孩子看病的过程中仔细的询问得病的过程，目前，正在服药期间，希望能快些好！

我弟弟在2007年10月突发脑梗，病情十分严重，左半边已接近瘫痪，说话困难，急送贵医院住院治疗.当时接症大夫就是张云云医生，在弟弟住院近一个月时间里，她和蔼可亲，急病人之所急，并毫无架子，每天按时查房，用中西医相结合，并辅助针灸及康复治疗，以她那高超的医术让我弟弟又重新站了起来，也能流畅的说话了，2008年6月弟弟又回到了自己热爱的工作岗位.从那时起我们全家从心底里感谢张医生，她不但医术高医德也高，老百姓需要这样的好医生！弟弟发病当天去过别的

3甲医院就症，大夫的不负责任和敷衍了事差点耽误了治疗，相比之下我们更要好好地谢谢张医生，让她的工作作风发扬光大！再一次谢谢你张云云医生！今天是无意之中发现了这个板块，这迟到的感激之情请你接受.

我于八月十三和八月十八日在李主任处看了两次，带了中药回四川熬服。现在身体有些反应，不之怎么于李主任联系

认真负责 态度好 医术高 医德高 对睡眠障碍和头痛治疗有独到之处

我是长期失眠患者，辗转于各医院就诊，效果都不好，自从找到魏新医生，便持续好转。她的认真负责和耐心专业态度让人敬佩

就医后症状得到控制，比以前感覺好多了

李大夫，您还记得大连的王宁吗？我很感谢您，救了我一命。 附一篇我写的文章，以感谢您！

                         一个重症肌无力患者的独白

我，刚过五十岁，爱好运动，喜好徒步、游泳、打太极拳，认识我的人都说我身体挺好，其实我心里清楚并不好。我是一个重症肌无力患者，得病已经十六年了。我一直在努力地调节身体，缓解病情。我想把我的得病过程和治病经历告诉给大家。为什么要这样做？因为有一位工友的女儿，二十三岁了，是我女儿在托儿所时一个班的小朋友，得了这种病好几年，到处治也不见好。当这位工友找到给我治病的医生时，她女儿已经卧床不起喝不进药了，已经不能到上海就医了。我听了很难受，为了让更多的人治病不走弯路，为了让得这种病的人树立信心，我要把我的经历和体会写出来，造福于人类社会。

我得了重症肌无力

1990年5 月，我35岁，刚刚从干部处调到负责水电风气供应的机动处4个月，担任这个500多人单位的党总支书记。我却患上了重症肌无力。

而实际上，我是三年以后才知道自己得的是重症肌无力。当时，我因神经衰弱，经常睡不好觉，但突然间感觉严重了，上楼梯困难，提暖瓶累，擎电话累，写字累甚至吃饭累、说话累，经常被自己莫名奇妙地呛得直咳嗽，最明显的是我在跟别人谈话时眼皮抬不起来，昏昏欲睡。过去坐汽车时站着无妨，现在巴不能有谁给让个座位，过去收拾家里卫生不在话下，现在连个内衣都拧不动，经常感觉浑身无力，整天一副肿脸咣当、双腿疲惫的样子。

当我两手摊放在桌子上，捏着自己的手关节难受时，当我要组织职工突击劳动而自己无力参加又不得不参加时，当我上车无座自己铺张报纸坐在楼梯口时，当我嚼不动饭手捧着腮帮子发愁时，当我时常端不住盘子甚至拿不住筷子时，我哀叹，我这是怎么了，人家是手无缚鸡之力，我是手无捏纸之力。我开始到处求医讨药，西医、中医及个体诊所，补中益气的药吃了不少，练过气功，甚至看过大仙，但还是不知得了什么病。我在对疾病的困惑中度过了两年多的时光。

1993年，处内一名职工家属动手术，作为同事和领导关心过问一下病情。结果使我大吃一惊，因为我的病状和她太相似了。不过她的病情好像比我重，眼硷严重下垂，胸腺有肿瘤，确诊为一种叫什么“重症肌无力”的病，已经做了胸腺肿瘤切除手术。我如同得到仙人指路一般，立即到她看病的大连医学院神经内科专家门诊。

那天的看病经历我至今难忘……

　过后，我爱人买了一本有对重症肌无力介绍的医学杂志，上面清清楚楚地介绍着：“重症肌无力属自身免疫性疾病，乃神经肌肉间传递功能障碍所致。主要表现：上眼睑下垂，复视，咀嚼说话及吞咽等困难，四肢无力，梳头和上楼困难，有呛咳现象，严重者呼吸困难而危及生命。发病率十万人中得2 ~3 人，至今病因不明。有的病人是胸腺肥大甚至长了肿瘤，医生怀疑是胸腺造成的问题。病情有手脚型、全身型，表现为朝轻夕重，发病原因是有病或身体过度疲劳所致……”等等，MY GOD，不治之症！从来没有听说过这种病，过去只知道癌症是不治之症，这个病怎么竟成了不是癌症的癌症。朝轻夕重，怪不得我早晨还能打起精神，晚上就力不能支。身体过度疲劳所致，是啊，89年我父亲病了一年多，我们姊妹轮流护理，我在单位工作很忙，父亲过世后我睡眠质量越来越差，吃安眠药已解决不了问题。是不是由此导致得病？病因不明，至今没有有效的治疗方法。服用吡啶斯地明就像服用兴奋剂一样只能刺激肌肉神经，缓解病情，不能治本。记得当时有一个电视剧《过把瘾》，王志文演的男主人公得的就是这种病一天，大姐如获至宝一样地告知消息，海事大学一位老师在上海治的病。医院的地址是提篮桥附近的上海市虹口区中心医院，专家叫李庚和。两个姐姐你送一千我送五百地让我赶紧到上海看病。老天爷有眼，在我得知自己得了不治之症时，没有走多少弯路，遇上了好大夫。

1994年3月22日，我和爱人坐船到上海看病。一路上，没有观海赏日的兴趣，也没有逛商场的心情和能耐（因为得病以后我就不能逛商场了），但我明显地感到我爱人特别照顾我。虹口区中心医院以李庚和大夫为首设立了重症肌无力专科，候诊时才知道全国慕名而来的人还真不少，我的病状算是轻的。一位名叫王仲琳的安徽庐江职业中学的老师已经不能吞咽，也是她爱人陪她来找李大夫救命的。李大夫仔细询问了我的病情，给我做了CT等项检查，证明我胸腺正常，她在例行检查时让我吸气和吐气，我才恍然大悟，怪不得我喝稀饭累、喝水累甚至于连两口子之间的接吻都累，原来我的这种功能已经产生了问题，也处于了无力状态，从此我们之间再也没有接过吻……。李大夫在我的病志上写到：“眼球活动尚好，……吸吮乏力，脉细而沉，脾胃不足，精气不能上来。咀嚼难，夜寝不佳，全身乏力，脾胃生虚，治以健脾益肾。”给我开的药是吡啶斯地明、强力一号冲剂、力士胶囊及草药。这位毕业于50年代中医学院的李大夫，和蔼可亲，不仅对病人有问必答，而且主动告诉病人许多注意事项，比如平日不能吃哪些药物，不能感冒，以后跟她联系的电话和通讯地址。她的医术和医德给我留下了深刻的印象。就这样，我们从上海背了几大包药回来了。从此和李大夫有了多年的通信联系，按照李大夫的要求，每次通信都把睡眠的好坏，感冒与否一一告知，李大夫在回信中有针对性地下药，并至嘱注意问题。95年我出差到上海还到中医院看过她的专诊。大约联系了四、五年的时间，以后就没有再联系。但对李大夫的行踪我们通过网上查询和病友的了解始终很关心。我衷心地祝愿这位好医生健康长寿，继续为人民造福，为祖国的中医学宝库做出更大的贡献。

我是怎样得的病

因病或过度劳累所致，我想我一定是劳累造成的。

1988年，七十多岁的父亲身体每况愈下，得了心脏病，多次住院治疗。转过年，父亲心脏病并发脑血栓，几次心肌梗塞，险些过去。我们姊妹几个排班轮流晚上护理，母亲值白班。我是一周值两个夜班一个周六（那时我们单位休周六）。父亲病重期间，恰是我们单位工作最忙的时候。我在单位主持职称改革工作，带领十个专业人员突击进行一千多人的多系列的职称评定工作。那时候我年轻，就像上足了发条的钟表一样，精力充沛，不知劳累。我从人员摸底到政策制定，从计划的制定到具体实施，我是亲力亲为，无所不能。白天忙于工作，有好多问题需要处理，没有空闲时间。晚上跑医院，工厂医院两头忙。我记得，轮到我值班时，下了班，我直奔大纺医院，由我爱人往医院送饭。第二天一大早，五点多钟，我母亲就来到医院换班，我回到椒房的家里，胡乱吃口饭，领着女儿就赶班车。当时女儿5岁，每天由我带着接送幼儿园。护理重病号的难度让人倍受煎熬，父亲浑身插满了针管、尿管、食管，他处于植物人状态，半边身子麻痹，会动的半边就会捣乱，要翻身，要擦洗，还要看住他的手，不能动那些管子。他手脚肿胀，好不容易扎的针生怕鼓针。后来尿管撤了，就要接尿，稍有疏忽或者打盹，就会造治的满床。没有好的办法，一段时间里，我们是坐在父亲身边，把塑料袋套在父亲的尿道上，再手把着塑料袋……。对于濒临死亡的亲人的那种无助和无奈，在父亲弥留之际我是第一次得到了深深的体验。这种强迫性地不让人睡觉，使我那时候的最大愿望就是睡上一个好觉，也是造成父亲去世后我严重失眠的原因。好像有几次，我困乏得不由自主地在处长旁边的办公桌上趴着睡着了，同事非常体谅地没有叫我，让我睡上一觉。还有一段时间，我脚后跟难受，做电疗。理疗室的大夫总是拉上帘子，让我睡上一觉。劳累是个大问题，营养也是个突出问题。那时候食品不像现在这样丰盛，满街上没有卖鸡腿的，工资挣得也不高，吃个鸡蛋都挺高贵。我又是穷苦人家长大的泼实孩子，光知道出力，不知道补给营养。好像早上就没有吃过鸡蛋，对付几口就行。那时候的状态，有照片为证，我就像是得了一场大病，瘦弱不堪。反正那阵人儿，办事实在，吃苦耐劳，不懂得爱惜自己，可能用现在的话说是“膘呼呼的”。不过也仗着这种实在，工厂里的工作没耽误，对父亲也尽了孝道，回想起来少有遗憾。

护理父亲期间，我明显感到疲倦，脚后跟累甚至有痛感。父亲去世后，一直失眠。两个月后，当我胳膊上还戴着黑纱（父亲去世不到百天）来到机动处时，我已经得了重症肌无力。

所以，每逢我听到哪位工友照顾老人时，我就经验性地提醒人家，一定要注意休息和营养，不要“踢蹬”了自己身体。

治疗和锻炼结合

吃李大夫的汤药，使我的病明显见强。我可以用手搓洗简单的衣物了，我可以收拾家里的卫生了，吃东西的咀嚼能力有了提高，说话累感减轻。但我干家务活跟别人的干法不一样。我们家的地，经常一周擦一次。我们家一大一小两台洗衣机，因为我搓不动衣服，更没有扭衣服的劲儿。星期天休息，我在家收拾卫生，是一天干不点活，干一会儿休息一会儿。我能一个屋的玻璃星期六擦，另一间屋的玻璃星期日擦。我是习惯了，得了这种病，要不得强，量力而行，家里脏就脏点吧。但对病的理疗我很重视，持之一恒地坚持。

1、坚持服用中药，尤其是换季和发病时。我是很认可中药的，就连感冒伤风一类的小病我也轻易不吃西药，所以我对药物特别敏感，吃药好使。开始我不间断地吃汤药，后来间隔吃，现在是春秋两季吃，症状突出时吃。一般是十付，多了二十付。因为换季时容易引发老病，浑身疲倦，必须重视。

2、经常按摩。为了配合治疗，我爱人买了一本按摩书。在我不舒服的时候，给我全身尤其是胳膊和腿，有关穴位按摩一遍，这样我就可以睡个好觉，恢复体力和精力。

3、坚持锻炼身体。参加一些慢动作活动，对患这种病的人很有好处。比如，游泳、徒步、打太极拳。我接触太极拳运动五年来，几乎每天晚上必去公园，有时公园里有一个人在打拳，那可能就是我。太极拳运动历史悠久，集气、意、力于一身，对调节慢性病人的身体很有益处。至今我感觉睡眠质量越来越好，气力见好，体力见长。所以我建议有慢性病的朋友，不妨打打太极拳，时间长了受益匪浅。游泳、徒步也是一样，长期坚持必有好处。

4、坚持调节心态，心胸开阔。不管是什么病人，保持一个好心情对身体的恢复是至关重要的。我们这个年龄，上有老下有小，好事不多，愁事不少。单位效益不好愁，老人有病愁，孩子上学成绩不好愁，更不用说自己得了疑难病症。难怪有人说，活得太累了。要学会“此心平静如流水，放眼高空看过云”，善待自己，宽容别人，学会排解压力。要懂得，上苍不会让所有的幸福艺术地集中到一个人身上，得到了爱情未必拥有金钱；拥有金钱未必得到快乐；得到快乐未必拥有健康；拥有健康未必一切如愿以偿。得与失，荣与辱，喜与悲，……知足者常乐，知足者长寿。所以，我遇到不顺心的事情，比较看得开，对名利金钱比较淡薄。比如，我在单位落聘干部，我不会去怨天忧人，不会牢骚满腹，只是感觉自己不如别人，最起码不具备竞争能力。再比如，我干不了家务活，我爱人也不大会干，你去叨叨他也没有意思，谁叫咱找了这么个男人。有些事情，不好解决，憋屈在心里容易得病，我对这类事的解决办法有两种，一是对好朋友倾诉，二是自己写下来，发泄发泄心中的郁闷。说完了写完了万事大吉，什么事没有。

还有，营养的合理搭配……。

当然，我现在的状态也不是完全好转，有些症状可能在增加和加重。比如，我声带经常发紧，眼皮无力，脸部神经多次痉挛，还经常便秘……好多毛病可能都脱不了这种病的干系，睡眠质量差也会加重病情。在我的内心深处也隐藏着对这种病的一种恐惧感，对那个女孩我就一直没敢打电话询问病情，不知她好些了没有？但我想，活着的，就要好好地活着，尽可能地享受生活。这种病，好多人不了解，你也别把自己当成病人看待。我在单位很少有人知道我的病情。我要努力在各方面做得跟别人一样。人到世上走一遭，很难做到“死者如生，生者无愧”，起码要做到对得起自己，对得起父母，对得起单位，对得起工资。如果病重不治，顺其自然，死而无憾。



王宁写于二零零六年五月

魏新是个好大夫。我发病5年，去过很多医院，看过很多大夫，始终没有查出病灶.10月4日上午，在魏大夫的仔细检查下，查出了病灶，T8-T9脊膜瘤。并很快住进病房。得到及时治疗。现于11月13日出院。在此表示深切的感谢！（我住院号是08013038   B6区27床）

我是小脑扁桃体下移压迫中枢神经患者，通过手术后，有所改善，但由于扁桃体根据病人体质的变化，会时常肿大，造成全体四肢无力，提不起筷子，生活不能自理。通过王涛医生的精心治疗，不段调整药物，开导，我现在生活能自理了，情绪也好多了。我要借此地方，谢谢汪医生，是他给我活下去的信心。

我03年6月因脑梗塞（左小脑半球）在华山医院施右侧脑室引流术后，生命得以保住，但是平衡功能丧失，左半身行动困难，03年7月份出院后到上海中医医院寻求名医医治，经人指点寻医到李如奎医生门下，在李医生的精心治疗下，病情恢复得很快，加上在医生指导下锻炼得法，我当年10月份就试着独自去单位上班了，后来恢复得越来越好，现在大家都说我恢复的很好，基本上看不出和生病前有什么异样。但是我自己还是知道是恢复不到原来那样了。我在李医生那里吃了2年中药，非常感谢他高超的医术。